close
小心輕放 

小心輕放
Handle with Care

作者:茱迪.皮考特
原文作者:Jodi Picoult
譯者:林劭真
出版社:台灣商務
出版日期:2010年02月01日


凡事皆會破裂。破曉,破浪,破音。承諾會被打破。心會破碎。

每對懷孕父母都會說,他們不要完美的嬰兒,只要孩子健康就好。如果能有選擇的機會,他們也會要求一個健康的嬰兒。夏洛特和尚恩生了一個漂亮的小女孩──小柳,而她卻像肥皂泡泡一樣易碎,可能一個跌倒、扭轉、或打個噴嚏,骨頭就會斷裂。任何人只要看一眼她手腳彎曲的狀況、她臉上的三角突起,以及她永遠無法長到超過三呎的事實,就知道她將要用一生的時間來忍受這種病症。

於是,夏洛特和她的丈夫,他們的生活盡是失眠的夜晚、日漸增加的帳單、其他父母的同情目光,以及一連串「如果」的疑問與想像──如果他們的孩子出生時是健康的呢?如果夏洛特早一點知道小柳的疾病呢?如果事情可以不一樣呢?如果他們摰愛的小柳從未出生呢?為了替小柳討個公道,夏洛特必須自問這些問題,以及另一個問題:什麼是有價值的生命呢?

在看《小心輕放》的時候,首先我去查了所謂的"成骨不全症",這個疾病名詞我比較少聽過,但原來成骨不全症就是俗稱的"玻璃娃娃",而本書裡的小柳罹患的是成骨不全症第三型,形成原因可為體染色體顯性基因新突變而造成,或者是體染色體隱性基因造成。臨床表現為多發性骨折,生長較短小或遲緩,頭臉部有較典型的三角型臉,有藍眼珠但隨年齡而顏色變淺,在二、三十歲之後心肺衰竭的機率增高,通常因各種併發症影響,生存期較短。

我本身是在社福機構工作,看到這些身心障礙的孩子們,靠著自己有限的力量,即使是一些對我們來說再平常不過的事,但他們卻竭盡所能地去完成,甚至前幾天得知原來與我共事的一位同事本身的小孩也是身障者,我心裡會不禁問起自己,如果我像夏洛特一樣,我也會考慮拿掉孩子嘛?如果在產前檢查就已經診斷出孩子有缺陷,我想我會選擇墮胎的,更何況現在提倡優生學,雖然孩子是上帝送給我們最美好的禮物,但我寧願拿掉,也不讓他的將來都必須飽受疾病的痛苦。

本書結局如同姊姊的守護者一樣,我個人覺得很悲慘。這個故事最後為什麼夏洛特會讓小柳在外頭天氣冷冽甚至池塘還結冰的狀況下單獨出去?非常的荒謬。

 

arrow
arrow
    全站熱搜

    荒 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()